A doçura da Lei Enzo

Por: Vera Vanessa Santos

o filme "O óleo de Lorenzo", de 1992, o diretor George Miller leva às telas a história de Lorenzo, um garoto que aos seis anos de idade é diagnosticado como portador de ADL, uma doença genética rara que afeta fundamentalmente homens, prejudicando-lhes a transmissão de impulsos nervosos.

Susan Sarandon dá vida a Michaela Odone, mãe de Lorenzo, que vê seu único filho apresentar sinais que o impedem de brincar e fazer tudo que uma criança saudável faz. Ela e o marido, Augusto Odone, vivido por Nick Nolte, permitem que o filho seja submetido aos mais variados tratamentos, que não melhoram sua saúde. Cansados e insatisfeitos com os procedimentos médicos, eles resolvem se lançar nas pesquisas e manipulam um óleo baseado no azeite de oliva que mesmo não trazendo a cura, engana o organismo e permite que Lorenzo tenha uma grande melhora.

Jeane Melo, publicitária e jornalista, mora em Teresina e é mãe de Enzo. O garoto, filho único, tem seis anos e desde os nove meses, é diabético.  O diagnóstico da doença e a conseqüente internação de Enzo na UTI com risco de morte causaram impacto em Jeane, que só depois do período crítico recobrou a serenidade e pôde ser feliz. "Eu me queixei muito pouco depois porque me achei no lucro. Deus foi muito bom conosco", diz a jornalista.

Enzo enfrentou, ainda sem ter consciência, sozinho, uma batalha com a força própria de quem ainda não sabe de si, do mundo. Ele sobreviveu à Cetoacidose (estágio de deficiência insulínica grave) e então pôde sentir o calor do corpo da mãe e todo o amor que ela estava guardando para oferecer-lhe.

"Enzo não pode comer açúcar, é furado umas dez vezes ao dia, mas não se priva de ser criança. Curte, brinca, vive mais dentro da disciplina." Não pude perceber com que entonação de voz Jeane disse isso. Toda nossa conversa, e o meu conhecimento da história dela, foram pela internet. Mas acredito que ela tenha escrito isso com delicadeza, com a mesma delicadeza que dedica ao filho e à campanha que a tornou conhecida dos teresinenses e de outras pessoas que têm perfil no Twitter.

 A jornalista iniciou uma campanha de sensibilização na rede social divulgando a hastag #assinaelmano, que contou com a participação da população do Piauí e de outros estados. Com isso, conseguiram ficar nos Trending Topics da rede.

No dia 11 de junho deste ano a caminhada pelas ruas de Teresina foi o segundo passo para convencer e incentivar o prefeito de Teresina, Elmano Férrer (PTB), a sancionar a Lei Enzo, que já havia sido aprovada por unanimidade pela Câmara Municipal de Teresina, com projeto do vereador José Ferreira (PSDB).

Esta lei, que leva o nome do filho de Jeane, foi pensada com o objetivo de tornar menos agressivo e mais eficiente o tratamento dispensado aos diabéticos. "Existe uma lei federal 11.347/2006 que garante fornecimento (gratuito) da medicação dentro de uma lista. O segundo artigo da lei diz que essa lista precisa ser atualizada para acompanhar a modernização dos tratamentos, mas o segundo artigo não é atendido. A lista tem atualizações tímidas. Tratamento pouco humanizado, seringas com agulhas gigantes, insulinas ultrapassadas. A caneta aplicadora de insulina é uma alternativa à seringa. Causa menos dor e o mais importante, o risco de complicações é mínimo, pois o paciente consegue dar a dose exata da medicação." Jeane ainda afirma que a porcentagem dos pacientes que administram mal a dose com a seringa é em torno de 90%, um número alarmante.

 No entanto, mesmo com toda a mobilização e a visível necessidade de renovação no tratamento médico dos diabéticos, o prefeito vetou a lei há dois meses e não dá indícios de que esteja fazendo algo para que a vontade de Jeane, Enzo, outros diabéticos e simpatizantes da causa saia do plano ideal e integre o conjunto das normas jurídicas do Brasil e seja aplicada na sua totalidade.

 O desconhecimento do direito de contestar e exigir melhoria na política, no trânsito ou na saúde é um dos fatores que contribui para a morosidade e o descaso com o qual o prefeito Elmano Férrer trata a população teresinense.

 Jeane Melo é uma mãe que como Michaela Odone, luta pela vida do filho. Enfrenta as adversidades do caminho e segue batalhando pelo que acredita. Cidadã, Jeane contesta e exige que os representantes do povo trabalhem pelas pessoas que os colocaram em um cargo político. É a atitude dela e de quem se engaja por uma causa válida que faz valer o voto.

 Por isso, na próxima eleição, esteja atento ao passado político do seu candidato, ao nome do vice, e aos projetos aprovados ou não por ele. Uma escolha baseada em interesses escusos ou aleatória traz prejuízos para todos.

Fonte: http://www.portalodia.com/blogs/templo-de-clio/a-docura-da-lei-enzo-117900.html